|
نظر اجمالي - كانون هموفيلي - كانون تالاسمي - زير واحدها - پرسش و پاسخ |
معرفي كانون هموفيلي ايران :
به دليل ابتلا بيش از نيم ميليون نفر از هموطنان ما به بيماري هموفيلي مبتلا هستند ، اعم از مرد و زن و كودك و بزرگسال و فقير و غني- كه در حال حاضر تنها شش هزار نفر از آنها شناخته شده اند - كانون هموفيلي تأسيس گرديد . اين كانون عضو رسمي فدراسيون جهاني هموفيلي (WHF) و يك سازمان غير دولتي (NGO ) است. اين تشكل خيريه و با مساعدت افراد نيكوكار به عنوان بازوي كمكي دولت در امر بهداشت و درمان فعاليت مي كند و با جلب حمايتهاي مادي و معنوي افق روشني براي آينده اين بيماران ترسيم مي نمايد . |
 |
 |
كانون با هدف سازمان دادن و بهبود خدمات درماني به بيماران هموفيلي تصميم به تأسيس دفاتر نمايندگي در شهرهاي مختلف ايران نمود و اعضاء شوراي مركزي اين كانون از ميان خود بيماران و خانواده درجه يك ايشان و با رأي خود بيماران انتخاب مي شوند . هسته اوليه كانون مشهد در سال 1375 پس از برگزاري مجمع عمومي هموفيلي هاي استان خراسان براي يك دوره دو ساله انتخاب شدند. هم اكنون اولين مركز جامع درمان كودكان هموفيلي خراسان در آدرس بلوار 17 شهريور، 17 شهريور شمالي 8 در كلينيك سرور در حال تجهيز و بهره برداري مي باشد .
شماره تماس با دفتر نمايندگي هموفيلي :3661956 - 3664093
شماره حساب 4373 بانك ملي شعبه سجاد جهت واريز كمكهاي مردمي به اين مركز مي باشد
از اقدامات كانون هموفيلي خراسان ، موارد ذيل مي توان اشاره كرد: |
- دعوت به همكاري از برجسته ترين اساتيد دانشگاه و متخصصان دانشگاه علوم پزشكي مشهد براي رسيدگي به وضعيت پزشكي بيماران هموفيلي بود. اين متخصصان كه عضو افتخاري كانون هموفيلي ايران مي باشند ، بصورت رايگان اقدام به پذيرش و درمان بيماران هموفيلي مي كنند .
- نخستين بار در كشور به همت معاونت درمان و به ابتكار مسئولين بيماران خاص استان خراسان (خانم دكتر صباغ و آقاي حسيني و همچنين حمايت كانون هموفيلي استان ) سيستم جديد توزيع فاكتور در استان خراسان تعريف شد ، كه نتايج بسيار رضايت بخشي را نيز باعث شده است . در اين نظام توزيع در هر شهرستان يك يا دو پزشك متخصص و يك پرستار به عنوان رابط مسئولان درمان به بيماران معرفي مي شوند كه از نتايج مثبت آن پيشگيري از سفرهاي غير لازم بيماران به مركز استان است . ولي در سالهاي اخير در عين حل شدن بسياري از مشكلات توسط اين سيستم مشكل اصلي كمبود فاكتور بر جاي خود باقي است ، بطوريكه گاهي به علت ناياب شدن فاكتور اين سيستم نيز دچار مشكلات زيادي مي شود و بيماران نيز دچار سردرگمي مي شوند .
- تمام بيماران مبتلا به هموفيلي خراسان مورد چكاب قرار گرفتند ، كه خوشبختانه هيچ مورد HIV گزارش نشده و 120 مورد HCV مثبت شناسايي شده اند كه از اين ميان 50 نفر درتهران تحت درمان قرار گرفتند و براي همه آنها از لحاظ كليه آزمايشات لازم و بررسي وضعيت ارتوپدي پرونده پزشكي تشكيل شده است .
در مجموع و بصورت اختصار اهداف و كارهايي كه در اين كانون انجام مي گيرد ، به شرح ذيل مي باشد:
-
تلاش جهت رفع مشکلات درمانی و دارويی بيماران هموفيلی
-
آموزش به بيماران و خانواده آنان
-
انتشار كتب و نشريات آموزشي براي خانواده هاي بيماران هموفيلي
-
كمكهاي مادي ، معنوي و تأمين كار و درآمد براي افراد و خانواده هاي كم درآمد هموفيلي
-
پرداخت كمك هزينه به دانش آموزان و دانشجويان
-
تهيه لوازم تحرير و البسه در ابتداي سال تحصيلي
-
تهيه البسه در انتهاي اسفند براي عيد نوروز جهت عيدي بيماران
-
شناسايي ناقلان هموفيلي و پيشگيري از تولد كودكان هموفيلي
-
جلوگيري از گسترش معلوليتهاي مفصلي با درمان به موقع
-
پرداخت هزينه بيمه سرپرست بيماران زير 18 سال
-
همكاري با جامعه دندانپزشكي جهت جلوگيري از شيوع ويروسهاي قابل انتقال از طريق خون
-
حمايت از قربانيان آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف خون و فرآورده هاي خوني
-
تأمين هزينه هاي تحقيقاتي در زمينه هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي
-
حضور در سازمانها و مجامع بين المللي و برگزاري سمينارهاي ملي و بين المللي
-
تجهيز و راه اندازي درمانگاه هموفيلي ( سرور ) به همت خيرين اين كانون
| تاريخ بروز رساني : شنبه 02/08/88 ساعت 13:38
| |
بيمارستان دکتر شيخ
